Cette thèse par articles a pour but de répondre à la problématique suivante : comment évaluer la qualité de vie (QdV) perçue (ou subjective) des résidents d'EHPAD en France, en particulier de ceux présentant des troubles cognitifs majeurs, tout en considérant également les résidents sans troubles cognitifs ?
L’étude I quantitative avait pour objectif d’adapter et de valider une échelle d’auto-évaluation de QdV dans la maladie d’Alzheimer en institution, la Quality of Life in Alzheimer’s Disease – Nursing Home (QoL-AD NH) version Participant. L’adaptation transculturelle a été réalisée avec succès et l’échelle validée auprès de 207 résidents, dont 174 présentant des troubles cognitifs légers à modérés. L’échelle QoL-AD NH version participant française possède de bonnes qualités psychométriques à la fois en termes de validité et de fidélité pour évaluer la QdV des résidents en EHPAD. Il existe désormais un outil d’évaluation pour évaluer la QdV des résidents en EHPAD.
L'étude II qualitative visait à adapter un guide d'entretien semi-directif pour permettre aux résidents d'EHPAD d'exprimer leur qualité de vie. Une analyse a comparé les réponses de 78 résidents répartis en 4 groupes cognitifs. Bien que les résidents avec des troubles sévères aient eu du mal à répondre, certains ont pu s'exprimer, suggérant l'utilité du guide pour tous. Ce guide est pertinent pour évaluer la QdV perçue en EHPAD.
L’étude III mixte avait pour objectif d’étudier les prédicteurs de la QdV des résidents selon leur niveau cognitif, mais aussi jusqu’à quel score au MMSE de Folstein les résidents avec troubles sévères pouvaient répondre à l’échelle QoL-AD NH. La partie quantitative a mesuré la QdV avec l'échelle QdV-AD NH et examiné les prédicteurs et les seuils cognitifs. La partie qualitative était basée sur des entretiens libres avec des résidents selon leurs niveaux cognitifs. Les résultats ont montré que seuls le trouble cognitif léger et la dépression prédisaient négativement les scores de l’échelle. Les résidents avec troubles sévères ont pu répondre à l'échelle jusqu’à un score de 05/30. L’étude qualitative a révélé que les relations familiales étaient primordiales pour tous les groupes de résidents. Les résidents avec troubles légers étaient plus dans la plainte et plus fragiles. L’étude mixte a révélé une convergence sur les prédicteurs, mais a permis de mieux comprendre le phénomène de l'occupation quotidienne pour les résidents avec des troubles légers. Les comparaisons ont révélé les limites de l’échelle QoL-AD NH pour évaluer le bien-être psychologique.
Ma contribution originale s'inscrit dans une démarche de science translationnelle, combinant une avancée scientifique et une dimension sociétale résolument tournée vers la mise en pratique. J'ai adapté et validé la première échelle d’évaluation de QdV des résidents en EHPAD en France, tout en privilégiant une approche d'auto-évaluation, affirmant ainsi la pertinence et la fiabilité de la voix directe des résidents, y compris ceux à un stade avancé de troubles cognitifs. En parallèle, grâce à l’adaptation d'un guide d'entretien qualitatif, j’ai donné la parole aux résidents leur permettant d’exprimer librement leur vie actuelle, en complément de l’échelle validée. J’ai pu révéler les prédicteurs de la QdV des résidents en fonction de leur niveau cognitif, permettant une approche plus individualisée et posant les bases d'une approche centrée sur la personne, centrée sur le résident. Ceci se traduit par une série d’implications pratiques et politiques, notamment par l’élaboration provisoire de « Recommandations aux Professionnels pour une Évaluation Personnalisée et Multidimensionnelle de la Qualité de Vie des Résidents en EHPAD », anticipant une validation ultérieure selon les critères de recommandations de bonnes pratiques édictées par la Haute Autorité de Santé.
Mots-clés : Qualité de vie, Alzheimer, Troubles cognitifs, EHPAD, QoL-AD NH, Approche mixte, Auto-évaluation, Bientraitance. |
This thesis by publication aims to answer the following question: how can we assess the perceived (or subjective) quality of life (QoL) of EHPAD residents in France, particularly those with major cognitive disorders, while also considering residents without cognitive disorders?
Quantitative Study I aimed to adapt and validate a self-assessment scale for QoL in Alzheimer's disease in nursing homes, the Quality of Life in Alzheimer's Disease - Nursing Home (QoL-AD NH) Participant version. The cross-cultural adaptation was successfully completed and the scale validated in 207 residents, 174 of whom had mild to moderate cognitive impairment. The French Participant version of the QoL-AD NH scale has good psychometric qualities in terms of both validity and reliability for assessing the QoL of residents in nursing homes. There is now an assessment tool for evaluating the QoL of residents in EHPAD.
The aim of Qualitative Study II was to adapt a semi-directive interview guide to enable EHPAD residents to express their quality of life. An analysis compared the responses of 78 residents divided into 4 cognitive groups. Although residents with severe disorders found it difficult to respond, some were able to express themselves, suggesting that the guide is useful for everyone. This guide is relevant for assessing perceived QoL in EHPAD.
The aim of mixed study III was to study the predictors of residents' QoL according to their cognitive level, and also to determine the Folstein MMSE score up to which residents with severe disorders could respond to the QoL-AD NH scale. The quantitative part measured QoL with the QoL-AD NH scale and examined predictors and cognitive thresholds. The qualitative part was based on free interviews with residents according to their cognitive levels. The results showed that only mild cognitive impairment and depression negatively predicted the scale scores. Residents with severe disorders could respond to the scale up to a score of 05/30. The qualitative study revealed that family relationships were paramount for all groups of residents. Residents with mild disorders were more complaining and more fragile. The mixed study revealed convergence on the predictors but provided a better understanding of the phenomenon of daily occupation for residents with mild disorders. Comparisons revealed the limitations of the QoL-AD NH scale for assessing psychological well-being.
My original contribution is part of a translational science approach, combining a scientific breakthrough with a societal dimension that is resolutely focused on practical application. I have adapted and validated the first QoL assessment scale for residents of nursing homes in France, while favoring a self-assessment approach, thus confirming the relevance and reliability of the direct voice of residents, including those at an advanced stage of cognitive impairment. At the same time, by adapting a qualitative interview guide, I gave residents the opportunity to speak freely about their current lives, as a complement to the validated scale. I was able to reveal the predictors of residents' QoL according to their cognitive level, enabling a more individualised approach and laying the foundations for a person-centred, resident-centred approach. This has a number of practical and political implications, including the provisional drafting of "Recommendations to Professionals for a Personalised and Multidimensional Assessment of the Quality of Life of Residents in EHPAD", in anticipation of subsequent validation according to the criteria of good practice recommendations issued by the French National Authority for Health.
Keywords: Quality of life, Alzheimer's, Cognitive disorders, EHPAD, QoL-AD NH, Mixed approach, Self-assessment, Bientraitance. |